Pasiënte het voor haar gesterf, omdat koste en prosedure teen hulle getel het, maar sy het teen die stelsel geveg, ten koste van haarself, om te doen waarvoor sy opgelei is: Lewens te red.
Prof. Elmi Muller is ‘n Suid-Afrikaanse pionier in oorplantingschirurgie en verbonde aan die Universiteit van Kaapstad en Groote Schuur-hospitaal. Tien jaar gelede het sy die eerste nier van ‘n MIV-positiewe skenker in ‘n ander MIV-positiewe ontvanger oorgeplant. Tien jaar later het sy reeds 51 mense se lewens op hierdie manier gered, omdat oorplantings nie andersins vir hulle beskore was nie.
Maklik was dit nie. Nadat sy reeds in 2008 die vierde oorplanting gedoen het, is die eerste klippe in haar pad gerol. Sy is aangesê om dieprosedure te staak en sy het ‘n dissiplinêre waarskuwing ontvang. Sy het deurgedruk, en vandag is sy bekend, veral oorsee.
Mense met MIV en eindfase-nierversaking is voorheen nie oorweeg vir dialise in die openbare sektor nie. Hulle is glad nie eens oorweeg as geskikte kandidate vir oorplantings nie. Hulle is eerder huis toe gestuur om te sterf.
Muller vertel sommige dokters saam met haar in die nefrologie- en oorplantingseenheid, selfs ander dokters, het ingekoop op hulle eie idees waar ‘n kapitalistiese stelsel waar geld bepaal wat kan gedoen word en wat nie. Eerder as om meer geld te spandeer op nierpasiënte en om vir hulle regte te veg, is sisteme in plek geplaas om “maar oor die weg te kom met dit wat ons het.
“In ons eenheid was die meerderheid dokters se mening datons moet aanhou om pasiënte se kies vir dialise en ander moet wegwys, op grond van die reëls wat hulle vir hulself neergelê het. Menings oor of ons vir die pasiënte opsies in die toekoms moet gee, en wat dit moes wees, was verdeeld.”
Sy was destyds net 34 jaar oud en nie ‘n professor nie. Sy was gans te “onervare vir die establishment”.
“My groot vraag destyds was hoekom het ons as dokters ‘ingekoop’ op die idee van waar hulpbronne toegeken word, en wie om huis toe testuur. Dit hoort nie so nie.”
Die realiteit was dat net 300 plekke vir dialise beskikbaar was vir ‘n bevolking van sowat 2 miljoen in die Wes-Kaap. Weens die regulasies van die Suid-Afrikaanse mediese stelsel, die staatsbegroting en openbare opinie, is mense weggewys vir behandeling.
“Daar is nie etiek in die algemeen nie, maar eerder etiek van prosedures waarby ons die moontlikhede van ‘n situasie behandel. Dit het my in 2008 gedryf om skenkerniere van MIV-positiewe mense in ander MIV-positiewe mense wat dialise geweier is oor te plant,” vertel sy.
Dit was veral ander dokters wat gedink het dit is ‘n slegte idee. Hulle het gedink die beperkte staatsbronne sou opgebruik word. Nadat sy by kenners oorsee raadgevra het, het sy deurgedruk en die eerste vier oorplantings in September en Oktober 2008 gedoen.
Daarna is sy vertel om dit dadelik te stop. Sy moes gedetailleerde kostebepalings indien, veral oorwat die geldelike impak op die “gewone dialise” sal wees en ‘n formele studieprotokol moes voorgelê word. Spesiale etiese goedkeuring moes verkry word voordat sy kon voortgaan. Daar was administrateurs, beleidmakers, filosowe en kenners in etiek wat almal iets te sê gehad het. Konserwatiewe medici het bly maan dat die operasie nie sal werk nie.
Die program is vir ‘n jaar lank gestop en in dié tyd is ses MIV-positiewe mense met nierversaking oorlede. “Ek moes nee sê vir vier skenkerniere in dié tyd… Wie besluit wat is die regte ding om te doen?”
Dit is ‘n situasie waar die harde feite oor die sagte waardes omgekeer word.
“Ek het besef ek sal die situasie nooit kan oplos tensy ek optree nie. Nie op die basis van harde feite nie, maar op behoefte – die persoonlike behoefte van elke individuele pasiënt.”
Uiteindelik is die beleid deur die departement van gesondheid aan die einde van 2009 verander. Sedertdien mag MIV-positiewe mense dialise ontvang, asook skenkerniere van MIV-positiewe en -negatiewe mense. Teen Desember 2018 het Muller reeds 51 niere oorgeplant.
Danksy die werk van onder meer Muller en prof. PeterStock van die Universiteit van Kalifornië in San Francisco het Amerika in 2013 sy wetgewingmet die Hope Act verander. Daarvolgens mag MIV-positiewe mense in die VSA ook nou niere van MIV-positiewe skenkers ontvang. Dit was ook by Stock en talle ander in die internasionale gemeenskap wat Muller destyds vir raad en hulp gaan aanklop het, voor sy die eerste oorplantings gedoen het.
Die ontvangers is onlangs vir koek en tee na Groote Schuur-hospitaal genooi om die 10de verjaardag van Muller se eerste oorplanting te vier. Daar was nie ‘n enkele pasiënt wat nie saam met haar afgeneem wou word nie. Wat haar nie omhels het nie.
Vir Muller was die gebruik van MIV-positiewe orgaanskenkers ‘n daad van hoop, maar dit het ook die geneeskundige gemeenskap uitgedaag om anders te dink oor MIV.
“Vandag voel ek, in retrospek, gemaklik met die risiko wat ek geneem het. Ek wil voorstel dat voortuitgang het in die situasie berusop risiko’s wat nie onverenigbaar was met ‘n begrip vir kliniese besluitnemingnie, maar was ook kompleksiteit-gedrewe en nie net bewysgebaseer nie. Dit is hierdie beginsel wat geneeskunde onderskryf as die terrein van navorsing wat nie posthumanisties is nie, maar mensliewend.”
Wat is die risiko’s?
Dieselfde toestande kan nierversaking in mense met of sonder MIV veroorsaak. Dit sluit hoë bloeddruk in. In mense wat MIV-positief is, is die risiko hoër weens ‘n kondisie genaamd MIV-geassosieerde nefropatie.
Hoe gouer iemand dus antiretro viralemiddels (ARVs) begin gebruik, hoe beter om die keer dat die virus die niere beskadig.
‘n MIV-positiewe persoon kan slegs ‘n nieroorplantingontvang as daar ‘n onopspoorbare lae viruslading in die persoon se bloed is. Vir Muller is dit nie ‘n struikelblok nie, want sy sê daar is ‘n baie goeie verskeidenheid ARVs beskikbaar wat ‘n pasiënt se viruslading binne drie maande aansienlik kan verminder.
Die viruslanding van die skenker is nie so belangrik nie. Die kwaliteit van die nier is die belangrikste. Die skenker moet ook nie tuberkulose of ander infeksies hê nie. Daar is ook verskillende stamme van die MI-virus, maar op die ou einde sal elke mens verskillend wees, omdat die virus elke persoon se eie RNS inkorporeer. Dit beteken die virus is redelik uniek in elke persoon omdat hy dele van elke mens se RNS by hom inlyf.
Die vraag word dikwels gevra of ‘n ontvanger nie ‘ntweede keer geïnfekteer kan word met die orgaanskenker se MI-virus nie? Muller verduidelik dat danksy die hoogs effektiewe ARVs die “nuwe” virusse binne vier tot agt weke weer onderdruk kan word. Dié virus maak mense nie weer siek nie, omdat hulle reeds die nodige medikasie neem. Navorsing wat Muller en kollegas by die Universiteit van Kaapstad gedoen het, wys dat ‘n MIV-oordrag deur ‘n nieroorplanting anders is as wanneer mense byvoorbeeld na seks ‘n tweede infeksie opdoen.
Die risiko vir orgaanverwerping is heelwat hoër vir mense wat MIV-positief is.
“Dit is omdat die pasiënte se immuniteitstelsel gedisreguleer is,” verduidelik Muller.
Dit neem ook ‘n fyn balans om die regte ARVs te gee, saam met die regte immuniteitsonderdrukkers wat moet keer dat die ontvanger se liggaam die skenkernier verwerp. In sekere gevalle is net ‘n baie klein dosis van die immuniteitsonderdrukker nodig, en in ander gevalle weer ‘n baie hoë dosis. Baie hang af van watter tipe ARV die pasiënt gebruik.
- Elsabe Brits is ‘n vryskut-wetenskapjoernalis wat 21 jaar lank vir Media4 gewerk het. Twitter @elsabebrits
Hierdie artikel op Scibraai is moontlik gemaak danksy befondsing van die Royal Society of South Africa, ter bevordering van Suid-Afrikaanse wetenskap en Suid-Afrikaanse wetenskapsjoernalistiek.
